Genzyme - un accompagnement personnalisé - Médecin | maladie rare

Un accompagnement personnalisé

France


Un dialogue constructif entre les équipes médicales et le patient permet de bien comprendre une maladie et favorise une meilleure prise en charge.

Une approche différente de la santé

Des services personnalisés dans les maladies rares

Quel que soit le domaine thérapeutique ou l’envergure de la communauté de patients, nous développons des services d’accompagnement individualisés innovants afin de faciliter la vie des malades et de leur famille, d’aider les soignants et d’accompagner le combat juste et difficile que mènent les associations de patients.

  • Nous prenons à notre charge la mise en œuvre d’un service d’immunosurveillance garantissant un suivi des anticorps susceptibles de se développer chez le patient atteint de maladie rare dans les premiers mois du traitement.
  • Genzyme Assistance Domicile organise, via un prestataire, le traitement à domicile des patients atteints de maladies rares. Cette offre de service globale comprend l’organisation de la perfusion à domicile, le portage du traitement chez le patient et la mise à disposition de supports d’information et d’outils facilitant la démarche.
  • Genzyme Assistance Voyage est un service développé depuis 2001 avec Mondial Assistance. Il garantit aux patients atteints de maladies rares en déplacement personnel ou professionnel en France ou à l’étranger, la continuité de leur traitement conformément à la prescription.

Un engagement récompensé

Logo EURORDIS Member – Member of EURODIS Rare Diseases Europe

En 2013, Genzyme a reçu un prix EURORDIS, la plus grande association européenne de patients dans le domaine des maladies rares. Cette distinction récompense notre œuvre pionnière dans le développement et la commercialisation de traitements pour les maladies rares, notre appui aux associations de patients et nos initiatives pour favoriser l’accès aux traitements.

Nous développons également de nombreux outils et actions pédagogiques à l’intention des professionnels de santé, des malades et de leur entourage:

  • Genzyme donne accès à ses registres internationaux de données cliniques sur les maladies de Gaucher, de Fabry, de Pompe et la Mucopolysaccharidose de type 1 sur le site registrynxt.com
  • Le laboratoire développe de nombreux contenus pédagogiques ou d’aide au diagnostic, à la prise en charge et à l’accompagnement des patients,
  • Genzyme apporte son soutien institutionnel à plusieurs programmes d’Education Thérapeutique pour les Patients (ETP) atteints de maladies lysosomales.

gaucherfrance.fr

gaucher.fr, dédié à la maladie de Gaucher en France

Ce site aborde l’ensemble des aspects de la maladie de Gaucher autour de 5 thèmes : Ma maladie, Ma prise en charge, Mon quotidien, Mes projets et Mon enfant. Son objectif ? Permettre aux patients d'être acteur de leur santé.
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Des services personnalisés dans la sclérose en plaques

  • Genzyme réalise des brochures thématiques de formation et d’information, disponible pour les patients via leurs professionnels de santé,
  • Nous mettons en place différents programmes de formation et d’information à destination des neurologues avec la volonté d’être au plus près de la pratique, qu’elle soit hospitalière ou en cabinet de ville.
  • Nous concevons des outils spécifiques pour les infirmières, directement impliquées dans l’accompagnement au quotidien des patients, et organisons chaque année des ateliers de réflexion permettant de partager leurs expériences.

sep-ensemble.fr

sep-ensemble.fr, destiné à accompagner les patients atteints de Sclérose en plaques (SEP)

Ce site vise à accompagner les patients dans leur parcours de soin et de vie. Il aborde sans tabous les questions que tout malade peut se poser autour de 3 rubriques : Ma SEP au quotidien, La science pour moi et Les chroniques de Charlotte, e-chroniqueuse qui parle de sa vie avec la SEP sur une note personnelle et décalée.
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Dernière mise à jour: 03/03/2015
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Genzyme S.A.S.
33/35 boulevard de la Paix
78100 St-Germain-en-Laye
France
Tel: +33 1 30 87 25 25
Information Médicale: 0 800 100 499 (n°vert)

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Genzyme PAL Awards

Depuis 2010, Genzyme alloue des bourses à des programmes innovants du monde entier proposés par des associations de patients atteints de maladies lysosomales.

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